Estar afectados por una enfermedad rara significa:
Buscar un diagnóstico y especialístas por años Esperanzas de calidad de la vida traicionadas en términos de cura, visibilidad del decurso de la enfermedad, “normalización de la cotidianidad”
Tener raros compañeros de viaje, raros proyectos de investigación, raros soportes normativos, raros conocimientos científicos y médicos
Energia a través de la voluntad de hacer oir la voz de todos los Raros,para que la atención de todas las partes implicadas en esta realidad pueda producir un cambio.
¿Qué son las enfermedades?
El Síndrome de Crisponi
La Asociación
Colaborationes
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Marzo 2007
Los médicos investigadores del INN CNR de Cagliari descubren el gen CRLF1 implicado en el Síndrome de Crisponi.
Hoy es importante saber que:
El descubrimiento del gen CRLF1 es fundamental para hacer prevención y diagnósticos prenatales
Los niños nacen con el raro síndrome de ambos padres portadores sanos
Marzo 2008
Gracias a tu empeño
Prosigue el estudio clínico en la búsqueda de una cura para el Síndrome de Crisponi.
Junto contigo sigue nuestro trabajo en la información, sensibilización, los derechos y la investigación sobre las enfermedades raras en Cerdeña.
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Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
S.L. Via Busachi 17, 09170 Oristano
Tel 3476743189
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www.sindromedicrisponi.it presidente@sindromedicrisponi.it
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