Salute: Sardegna, proposto fondo speciale casi malattie rare
Patologie come sclerosi laterale amiotrofica e anemie
(ANSA) [2] - CAGLIARI, 30 LUG - Oggi in Sardegna vi sono 200 persone affette da malattie rare, tra sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari, anemie ereditarie. Tanto per citare alcune di quelle patologie che colpiscono la popolazione con un'incidenza inferiore ai 5 casi per mille abitanti. Per dare pari dignita' alla diagnosi e' stata presentata una proposta di legge per l'istituzione di un Fondo regionale per le malattie rare che stanzia un milione di euro per ciascuno degli anni dal 2009 al 2011.
SARDEGNA: MALATTIE RARE, PDL PRESENTA PROGETTO DI LEGGE IN CONSIGLIO
Cagliari, 30 lug. - (Adnkronos) - Un fondo di un milione di euro e un comitato tecnico scientifico centrale composto da 4 medici per coordinare la rete assistenziale territoriale per le malattie rare in Sardegna. E' il senso della proposta di legge presentata in Consiglio regionale dai consiglieri del Pdl Giorgio Locci, Nicola Rassu e Onorio Petrini e illustrata stamani alla stampa.
''Una legge con soli 5 articoli, che vuole essere snella e veloce, per assistere in maniera efficiente gli oltre 200 casi finora trattati in Sardegna - ha detto Locci - per superare anche il farraginoso impianto della legge fatta dalla giunta precedente che invece aveva creato un mostro legislativo, che prevedeva addirittura un parlamentino per decidere quali fossero i casi da curare, con una lentezza esasperante per il paziente, ma soprattutto senza una dotazione finanziaria congrua''.
''Sono 330 - ha detto Petrini - quelle che abbiamo inserito nella legge come dall'elenco delle malattie rare dichiarate tali dall'assessorato regionale della Sanita'''. La legge prevede che il centro regionale di riferimento sia a Cagliari, nell'ospedale Microcitemico della Asl 8, e che il comitato tecnico scientifico sia affiancato anche da due membri temporanei in rappresentanza delle associazioni del malati. ''Questa legge -ha concluso Rassu- consentira' di evitare i viaggi della speranza'' riferendosi alle migrazioni dei malati verso centri di eccellenza a proprie spese.
