L'associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare

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L’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, nasce il 20 Luglio 2004, dai familiari di una bimba affetta dalla Sindrome di Crisponi [3].

L’Associazione opera secondo la legge n. 266/91 ed è riconosciuta come associazione di volontariato ai sensi della legge regionale n.39/93, iscritta al n°1510 del Registro Generale del volontariato, al Settore Sociale, Sezione Assistenza Sociale.

La bassa incidenza dei casi nelle malattie rare, comporta una scarsa conoscenza del problema, e l’inesistenza di centri specializzati, oltre che di progetti di ricerca finalizzati alla definizione e soluzione del problema, e al supporto dell’aspetto umano di vita quotidiana.

L’Associazione si attiva in questo quadro e s’impegna: nella raccolta fondi da destinare all’attivazione di progetti di ricerca genetica per sindromi rare prive di progetti di ricerca; nella costruzione un sistema di comunicazione e d’informazione tra le famiglie colpite Sindrome di Crisponi, e da altre malattie rare; nella costruzione di un dialogo formativo tra medici, mondo scientifico e paziente, finalizzato a creare un terreno comune di intesa che permetta crescita e sviluppo di soluzioni di vita migliore.

Si impegna ad eseguire attività di studio e ricerca relative alle difficoltà pedagogiche a loro connesse, l’approccio educativo nel contesto vita.

Obiettivi e attività previste

L’Associazione persegue i seguenti obiettivi:

• Sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire economicamente alla ricerca medica, attraverso la raccolta di fondi.
• Stimolare e sostenere attraverso attività di raccolta fondi, la ricerca sulla sindrome di Crisponi e malattie rare.
• Stimolare il comparto economico delle piccole e grandi imprese a prendere parte attivamente, attraverso implementazioni e sostegno di progetti di ricerca, nei settori sopra descritti.
• Evidenziare l'importanza del supporto pedagogico nel restituire all’ambiente famigliare il ruolo di attore principale per migliorare la qualità di vita negli stati di malessere.
• Analizzare il possibile ruolo delle nuove tecnologie multimediali, come mezzo per crescere, formare e rendere liberi di sapere.
• Operare, inoltre, per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano.
• Attivare un punto di riferimento per quanti affetti da malattie rare si trovino ad avere necessità di sostegno psicopedagogico.
• Favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche.
• Utilizzare le risorse informatiche come strumento per ridurre le distanze tra professionisti, pazienti e famiglie, in modo da costruire una rete di relazioni e sostegno, un ponte di condivisione di competenze capace di superare i limiti segnati in generale dalle distanze, e in particolar modo dallo stato insulare della Sardegna.
• Raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito delle malattie rare, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione anche attraverso internet.

Per raggiungere gli obiettivi sopra indicati, sono previste le seguenti attività:

• Attuazione di iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
• Attivazione di supporto psicopedagogico e di gruppi di auto-aiuto.
• Costituzione di uno sportello informativo, relativo alle pratiche per adempimenti normativi negli stati patologici, e che possa indirizzare i malati e le loro famiglie sui centri di riferimento, diventando anche punto di incontro tra le famiglie.
• Attivazione di progetti che rendano possibile l’integrazione scolastica e il diritto allo studio dei piccoli affetti dalla sindrome, e dalle altre malattie rare, attraverso gli strumenti multimediali ( Progetto di riferimento attuale M@rte, formazione in rete tecnoeducativa).
• Promozione e organizzazione di: conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, seminari, percorsi formativi, eventi pubblici di ogni genere.
• Pubblicazioni e divulgazione attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione.
• Sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della stampa e delle istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da patologie rare.
• Attivazione di un sito internet che: rappresenti l’associazione, testimoni le evoluzioni della ricerca, promuova le proprie iniziative e le associazioni che si occupano delle varie patologie.

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