ARTICOLO DI REPUBBLICA del 30 Gennaio 2009 di CHIARA BRUSA GALLINA [2]
Ci sono 109 patologie "speciali" che aspettano da nove mesi di ottenere l'esenzione sanitaria
Approvate dalla Turco e ora in stand-by. Più di 5mila sono ancora escluse dalle liste ufficiali
La protesta dei "malati rari"
"Vogliamo essere riconosciuti"
L'attivismo delle associazioni per il diritto a cura e diagnosi. Lettera al ministro del Welfare Sacconi
"Tempi sono maturi, sbloccare i fondi della finanziaria 2008 per lo screening neonatale allargato"
AFFETTI da sindromi e patologie poco conosciute. Orfani delle case farmaceutiche, non interessate a studiare medicinali destinati a una minoranza. Vittime della scarsa attenzione della politica e ora anche stritolati dal peso della burocrazia. E' la situazione in cui vivono i "malati rari", che in Italia si stima siano circa due milioni. Adesso ce ne sono alcune migliaia che, dopo esserci arrivati vicino, aspettano da nove mesi di vedere riconosciuti i loro diritti e ottenere l'esenzione dal pagamento delle spese sanitarie: sono le persone che soffrono di una di quelle 109 malattie che l'ex ministro della Salute Turco aveva riconosciuto nell'aprile scorso e che ora, dopo il cambio di governo, sono rimaste in "stand-by", in attesa che il ministero del Welfare le aggiunga all'elenco ufficiale delle malattie rare, che esiste dal 2001.
"Dall'autunno scorso ci sono stati vari proclami, sia per voce del ministro Sacconi che dei suoi sottosegretari: ci avevano detto che tutto si sarebbe sistemato entro la fine del 2008, ma così non è stato e intanto questi pazienti rari continuano a pagarsi tutti i farmaci, spesso necessari per sopravvivere". A spiegare lo stato dei fatti è Flavio Bertoglio, membro della Consulta nazionale malattie rare [3] e presidente dell'Associazione italiana mucopolisaccaridosi (Aimps [4]).
"Il ministero ci ha comunicato che non c'è copertura economica, siamo in attesa di indicazioni", fanno sapere dal Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, che si occupa del registro. Il problema, come conferma il ministero, è che queste 109 malattie rare non possono essere aggiunte alle 581 già presenti nella lista perché sono all'interno dei Lea, i "Livelli essenziali di assistenza": dopo l'approvazione del governo Prodi, i Lea sono stati sospesi nel luglio scorso "a causa delle poche risorse economiche a disposizione dello Stato". Al momento sono in via di discussione in conferenza Stato-Regioni. E le 109 patologie rare devono aspettare ancora, magari dopo un decennio di richieste e incontri.
"Abbiamo anche chiesto che queste malattie venissero staccate dai Lea e messe in un decreto a sé stante: non possono giocare sulla pelle della gente, ci sono persone che per pagarsi le cure devono ipotecare la casa", dice Carla Garbagnati Crosti, presidente del Gruppo italiano lotta alla sclerodermia (Gils [5]), una malattia cronica che causa l'indurimento della pelle e, se non curata, può estendersi anche agli organi interni, come polmone e cuore. "Nel 2001 la sclerodermia non è stata inserita nel registro, adesso fa parte di quelle 109 in attesa, ma l'assurdo è che in gran parte dei Paesi dell'Unione europea viene riconosciuta", continua Garbagnati Crosti. Ma quanti sono i malati di sclerodermia in Italia? "Non essendoci un registro nazionale, non abbiamo numeri certi, si stima siano 25-30mila".
Queste 109, in realtà, sono solo una piccola parte delle più di seimila malattie rare scoperte finora. Per definizione una patologia è considerata rara quando colpisce una persona ogni duemila abitanti, ma, se si moltiplica per tutte le migliaia di sindromi, si raggiungono cifre che in Europa sono state quantificate attorno ai 30 milioni. In Italia si parla di due milioni: un esercito di pazienti in parte "invisibile" per il Sistema sanitario nazionale. "Per queste 109 malattie rare il riconoscimento è comunque vicino, anche se in ritardo perché sono passati anni da quando hanno iniziato l'iter - osserva Claudio Giustozzi, segretario dell'Associazione Dossetti [6] - Ma il problema è ben più ampio, ci sono più di 5mila malattie ancora da riconoscere. Questi malati devono seguire un 'meccanismo perverso' per ottenere il rispetto di un loro diritto, quello alla salute".
Il decreto 279 del 2001, che per la prima volta ha regolamentato la materia e creato il registro, prevede un aggiornamento della lista delle malattie rare ogni tre anni, ma da allora non ci sono state modifiche. "E' stato un passo importante, ma non è mai stato scritto chi dovesse aggiornare l'elenco, la metodologia è sbagliata, senza contare che in Italia c'è bisogno di un cambiamento culturale, di stimolare lo studio e la conoscenza di queste patologie", afferma Renata Barbon Galluppi, presidente di Uniamo [7], Federazione Italiana Malattie Rare. In Parlamento sono depositati vari disegni e progetti di legge - da quello dell'onorevole Mariella Bocciardo (Pdl) a quello del senatore Ignazio Marino (Pd) o della senatrice Laura Bianconi (Pdl) - e le associazioni di malati premono perché si arrivi presto a una norma. Anche perché, come afferma Giustozzi, "il riconoscimento è solo il primo passo": "Poi bisogna dare sostegno alle famiglie, il paziente si deve confrontare con le risorse sanitarie della propria Regione e deve superare i problemi legati al reperimento di farmaci innovativi".
I nodi da sciogliere sono molti, tante sono le necessità e le legittime richieste. Una è quella che il presidente dell'Associazione italiana mucopolisaccaridosi, Flavio Bertoglio, ha affidato a una lettera inviata in questi giorni al ministro del Welfare Maurizio Sacconi. Bertoglio sostiene che "i tempi sono maturi" per la firma da parte del ministro al decreto attuativo che sblocca tre milioni di euro già stanziati nella Finanziaria 2008. Fondi destinati all'acquisto di strumenti per lo screening neonatale allargato, cioè macchinari in grado di individuare fino a 40 malattie metaboliche, contro le cinque attualmente riscontrabili, nei neonati sottoposti a un semplice prelievo di sangue. "Sapere che il bambino è malato un minuto dopo la nascita e iniziare subito le cure può evitare la morte o la disabilità grave", afferma Bertoglio.
La necessità di una diagnosi precoce è uno dei punti su cui si battono le associazioni di pazienti, che dopo anni di impegno in prima linea il 28 febbraio celebreranno la seconda giornata europea delle malattie rare, quest'anno allargata anche agli Stati Uniti e ad alcuni Paesi sudamericani. Il programma di eventi è fitto, lo scopo è uno solo: far uscire dall'anonimato queste malattie "speciali" e dare alle persone che ne soffrono le stesse opportunità di cura di tutti gli altri.
(30 gennaio 2009)
Pubblished by Serra Emanuela
