CONVEGNO: MALATTIE RARE: IMPEGNO COMUNE
Forum internazionale della salute Roma 23- 26 giugno Palazzo dei Congressi
ingresso ai convegni gratuitomaggiori informazioni su sanit
Organizzato da: Centro Studi del Sanit - 24 giugno 2008
Sala 8 ore 14.00 – 18.30 - programma provvisorio in via di definizione
LA POLITICA NAZIONALE SULLE MALATTIE RARE:
Ore 14.00 Nuovo accordo Stato Regioni sulle malattie rare
Da definire
BEST PRACTICES NELLE STRATEGIE DI SANITA’ PUBBLICA:
Ore 14.20 Il progetto Europlan
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Membro Italiano al COMP-EMEA
LE NUOVE FRONTIERE DELLA RICERCA:
Ore 14.40 La ricerca indipendente sui farmaci finanziata dall’AIFA
Giuseppe Traversa - Ufficio Ricerca & Sviluppo - AIFA
Ore 15.00 I farmaci biotecnologici
Riccardo Palmisano - Assobiotec
Ore 15.20 Farmaci orfani in Europa: a che punto siamo?
Arrigo Schieppati – Capo Unità Centro di Informazione per le Malattie Rare e Capo Laboratorio presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto Mario Negri
Ore 15.40 Progetti di successo
Pietro Spirito - Direttore Generale di Telethon
Ore 16.00 La ricerca istituzionale: un esempio in oftalmologia attraverso la sperimentazione clinica sul penfigoide cicatriziale
Stefano Bonini - Università Campus Bio-Medico di Roma
LA PRESA IN CARICO E LA CONTINUITA’ ASSISTENZIALE
Ore 16.20 L’importanza del case manager
Gianfranco Tarsitani – Dipartimento di Scienze di Sanità Pubblica, Università degli Studi “La Sapienza”, Roma
Ore 16.40 La voce dei pazienti
Renza Barbon Galluppi Presidente UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare
Ore 17.00
Francesca Moccia-Responsabile nazionale per la Sanità, Cittadinanza Attiva
Test ECM
FOCUS SULLE MALATTIE RARE
Ore 17.30 La ricerca aziendale: L’attenzione dell’industria e l’assetto normativo in tema di malattie rare
Stefano Reggio - Allergan
Ore 18.00 ORPHANET il servizio di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani
Bruno Dallapiccola, Genetista, Direttore di Orphanet, Direttore dell'Istituto Css - Mendel di Roma
