Statuto dell'Associazione

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STATUTO



Art.1
Costituzione, denominazione e sede

E’ costituita ai sensi della legge 11 agosto 1991, n. 266 e della legge regionale 13 settembre 1993, n. 39 una Associazione denominata “SINDROME DI CRISPONI  e Malattie Rare”, di seguito indicata con l’associazione



Art.2
L’Associazione ha sede legale in via Busachi n°17, ad Oristano



ART. 3
Scopi e finalità

1.  L’Associazione opera, in attività di volontariato, principalmente a favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da malattie rare e in particolar modo  dalla sindrome di Crisponi. 

La bassa incidenza dei casi comporta una scarsa conoscenza del problema, e l’inesistenza di centri specializzati, oltre che di progetti di ricerca finalizzati alla definizione e soluzione del problema.
A tal proposito intende sviluppare  e diffondere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla sindrome*, tra le loro famiglie. Effettuare attività di studio e ricerca relative alle difficoltà pedagogiche ad esse connesse,  l’approccio educativo nel contesto vita.
 
2. L’Associazione si inserisce in questo quadro  e persegue i seguenti obiettivi:
 -   Sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire economicamente alla ricerca medica,    attraverso la raccolta di fondi.
-         Stimolare e sostenere attraverso attività di raccolta fondi, la ricerca sulla sindrome di  Crisponi.
-         Stimolare il comparto economico delle piccole e grandi imprese a prendere parte attivamente, attraverso implementazioni  e sostegno di progetti di ricerca, nei settori sopra descritti.
-          Evidenziare l'importanza del supporto pedagogico nel restituire  all’ambiente famigliare  il ruolo di attore principale  per  migliorare la qualità di vita negli stati di malessere.
-         Analizzare il possibile ruolo delle nuove tecnologie multimediali, come mezzo per crescere, formare e rendere liberi di sapere.
-         Operare, inoltre,  per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano.
-         Attivare un punto di riferimento per quanti affetti da malattie rare si trovino ad avere necessità di sostegno psicopedagogico.
-         Favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche.
-         Utilizzare le risorse informatiche come strumento per ridurre le distanze tra professionisti, pazienti e famiglie, in modo da costruire una rete di relazioni e sostegno, un ponte di condivisione di competenze  capace di superare i limiti segnati in generale dalle distanze, e in particolar modo dallo stato insulare della Sardegna.
-         Raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito delle malattie rare, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione anche  attraverso internet.
 
Per il pieno raggiungimento degli obiettivi sopra indicati, verranno attivate  le seguenti attività:

-         Attuazione di  iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
-         Attivazione di supporto psicopedagogico e di gruppi di auto-aiuto
-         Costituzione di uno sportello informativo, relativo alle pratiche per adempimenti normativi negli stati patologici, e che possa indirizzare i malati e le loro famiglie sui centri di riferimento, diventando anche punto di incontro tra  le famiglie.
-         Attivazione di progetti che rendano possibile l’integrazione scolastica e il diritto allo studio dei piccoli affetti dalla sindrome, e dalle altre malattie rare, attraverso gli strumenti multimediali ( Progetto di riferimento attuale M@rte, formazione in rete tecnoeducativa).
-         Promozione e organizzazione di: conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, seminari, percorsi formativi, eventi pubblici di ogni genere.
-         Pubblicazioni e divulgazione attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione.
-         Sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della stampa e delle istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da patologie rare.
-         Attivazione di  un sito internet che: rappresenti l’associazione, testimoni le evoluzioni della ricerca, promuova le proprie iniziative e le associazioni che si occupano delle varie patologie.

 
L’Associazione persegue le proprie finalità senza fini di lucro anche indiretto ed esclusivamente per fini di solidarietà.
SOCI

ART. 4

Possono far parte dell’Associazione tutte le persone che ne condividono le finalità e si impegnano a rispettare il presente statuto.
Le decisioni circa le domande di ammissione sono adottate dal Comitato
Direttivo previa presentazione di almeno due soci.
Gli aderenti possono recedere dall’Associazione presentando apposita
dichiarazione di volontà in tal senso.
Saranno esclusi i soci che si renderanno colpevoli di gravi inadempienze rispetto  allo spirito di solidarietà e di volontariato dell’Associazione, ovvero violino  ripetutamente le norme statuarie.
La proposta di esclusione viene portata dal Presidente al Comitato Direttivo che  delibera a maggioranza




ART.5

 
 La qualità di socio si perde:
a) per recesso;
b) per mancato versamento della quota associativa annuale;
c) per comportamento contrastante con gli scopi dell'Associazione;
d) per persistenti violazioni degli obblighi statutari;
e) per l'instaurarsi di qualsiasi forma di rapporto di lavoro o di contenuto patrimoniale tra lo stesso e l 'Associazione.
              L'esclusione dei soci è deliberata dall'Assemblea dei soci su proposta del Comitato direttivo. In ogni caso, prima di procedere all'esclusione, devono essere contestati per iscritto al socio gli addebiti che allo stesso vengono mossi, consentendo facoltà di replica. Il recesso da parte dei soci deve essere comunicato in forma scritta all'Associazione ed ha effetto a partire dalla annotazione sul libro soci.
              Il socio receduto, decaduto o escluso non ha diritto alla restituzione delle quote associative versate.


ART. 6

I soci hanno diritto di partecipare all’attività dell’Associazione, di frequentarne la sede e di essere soggetti attivi nella formazione dei suoi organi.
I soci hanno il dovere di rispettare lo statuto, di sostenere l’attività dell’Associazione in tutti i suoi aspetti e di tenere un comportamento che non sia lesivo del decoro e del prestigio dell’Associazione stessa e dei suoi aderenti, contribuire al ripiano dei bilanci in caso di negatività.
 
ART. 7


I soci sono iscritti in un apposito libro che deve tenersi costantemente aggiornato a cura del Presidente dell’Associazione, che  cura l'annotazione dei nuovi aderenti nel libro dei soci dopo che gli stessi avranno versato la quota associativa annuale.

 


ART. 8

Le prestazioni fornite dagli aderenti non possono essere retribuite in alcun modo, nemmeno dal beneficiario.
Al socio potranno essere soltanto rimborsate le spese effettivamente sostenute per  l’attività prestata entro limiti preventivamente stabiliti.
 
ORGANI


ART. 9

Sono organi dell’Associazione:
 
- l’Assemblea dei Soci
- il Comitato Direttivo
-il Presidente
Le cariche associative sono gratuite.
 

ART. 10


L’Assemblea è composta da tutti i soci ( onorari, fondatori, sostenitori, ordinari) in regola con il pagamento delle quote sociali e delibera a maggioranza  dei presenti con la presenza di almeno 10 degli associati. L’Assemblea indica i programmi di attività dell’Associazione, elegge il  Comitato Direttivo, approva il bilancio, provvede all’adozione delle modifiche statutarie e delibera altresì sugli altri argomenti di sua competenza previsti dal presente statuto e da norme di legge.
In seconda convocazione l’Assemblea può validamente deliberare qualunque sia il numero degli intervenuti.
 


ART. 11


Il Comitato Direttivo


L’Associazione è amministrata da un Comitato Direttivo che dura in Carica 5 anni e i membri del Comitato Direttivo sono rieleggibili. Il Comitato direttivo è formato da un numero dispari di membri non inferiore a 3 e non superiore a 9 eletti all’Assemblea dei soci.
           Nel caso in cui, per dimissioni o altre cause, uno dei componenti il Comitato direttivo decada dall'incarico il Comitato direttivo può provvedere alla sua sostituzione nominando il primo tra i non eletti che rimane in carica fino allo scadere dell'intero Comitato. Nel caso decada oltre la metà dei membri del Comitato, l'Assemblea deve provvedere alla elezione di un nuovo Comitato. Fanno parte di diritto del direttivo i soci fondatori.
          Il Comitato direttivo elegge al suo interno il Presidente, il Vice-Presidente ed il Segretario.
Al Comitato direttivo spetta:
a) curare l'esecuzione delle deliberazioni dell'Assemblea;
b) predisporre il bilancio;
c) eleggere il Presidente, il Vice-Presidente ed il Segretario;
d) deliberare sulle domande di nuove adesioni;
e) provvedere agli affari di ordinaria e straordinaria amministrazione che non siano spettanti all'Assemblea dei soci;
f) stabilire l’entità della quota associativa annuale.
5. Il Comitato Direttivo è presieduto dal Presidente o in caso di sua assenza dal Vice-Presidente e in assenza di entrambi dal membro più anziano.
6. Il Comitato Direttivo è convocato con comunicazione scritta ogni qualvolta il Presidente, o in sua vece il Vice-Presidente, lo ritenga opportuno, o su richiesta motivata di almeno un terzo dei suoi componenti. Assume le proprie deliberazioni con la presenza della maggioranza dei suoi membri ed il voto favorevole della maggioranza degli intervenuti.
          I verbali di ogni adunanza del Comitato Direttivo, redatti a cura del Segretario e sottoscritti dallo stesso o da chi ha presieduto l'adunanza, vengono conservati agli atti.


ART. 12

Il Presidente dirige e rappresenta l’Associazione, ha il compito di presiedere lo stesso nonché l'Assemblea dei soci, stabilisce l’ordine del giorno delle riunioni del Comitato direttivo, le presiede e coordina l’attività dell’Associazione con criteri di iniziativa per tutte le questioni non eccedenti l’ordinaria amministrazione.
          Al Presidente è attribuita la rappresentanza dell'Associazione di fronte a terzi ed in giudizio. In caso di sua assenza o impedimento le sue funzioni spettano al Vice-Presidente.
           Il Presidente cura l'esecuzione delle deliberazioni del Comitato Direttivo e in caso d'urgenza, ne assume i poteri chiedendo ratifica allo stesso dei provvedimenti adottati nell'adunanza immediatamente successiva


PATRIMONIO


 ART. 13

Il patrimonio dell’Associazione è costituito da:
- contributi a titolo patrimoniale;
- erogazioni, donazioni e lasciti di terzi;
- beni mobili ed immobili acquisiti con le eccedenze annuali fra le risorse
economiche e le entrate e le spese sostenute.
L’Associazione trae le risorse economiche per il proprio funzionamento e per lo svolgimento della propria attività di volontariato da:
-         quote sociali e contributi degli aderenti;
-         contributi di privati;
-         entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali.
- contributi dello Stato, di enti o di istituzioni pubbliche, anche finalizzati al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti;
- contributi di organismi internazionali;
- donazioni e lasciti testamentari;
- rimborsi derivanti da convenzioni.
 
L’Associazione è tenuta obbligatoriamente alla conservazione della documentazione relativa alle entrate di cui sopra, con l’indicazione nominativa dei soggetti eroganti, salvo il caso della richiesta di anonimato del donante.

2. Il fondo comune, costituito – a titolo esemplificativo e non esaustivo – da avanzi di gestione, fondi, riserve e tutti i beni acquisiti a qualsiasi titolo dall’Associazione, non è mai ripartibile fra i soci durante la vita dell’associazione né all’atto del suo scioglimento.
3. E’ fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge.
4. L’Associazione ha l’obbligo di reinvestire l’eventuale avanzo di gestione a favore di attività istituzionali statutariamente previste.


BILANCIO E SCRITTURE

CONTABILI


ART. 14

Il Comitato Direttivo ha l’obbligo di formare il Bilancio dal quale devono
analiticamente risultare i beni, i contributi e i lasciti ricevuti, nonché tutte le altre
operazioni contabili ed economiche effettuate.
Il Bilancio di ciascun periodo, decorrente dal 1° gennaio al 31 dicembre,
deve essere presentato, entro la fine del mese di Aprile dell’anno successivo a quello di riferimento, all’Assemblea dei Soci che lo approva a maggioranza dei presenti.
Il Comitato Direttivo predispone, altresì, il Bilancio preventivo  che deve
essere presentato, entro la fine del mese di febbraio dell’anno di riferimento, all’Assemblea dei Soci che lo approva a maggioranza  dei presenti.
 

ART. 15

Non possono essere effettuate spese né assunti impegni di spesa se non sussiste l’effettiva copertura e la disponibilità finanziaria.
Le eccedenze annuali fra le risorse economiche e le entrate e le spese devono essere immediatamente destinate ad ulteriore attività di volontariato, ovvero possono essere utilizzate per l’acquisizione di beni mobili ed immobili necessari al miglior raggiungimento del fine dell’Associazione.

ART. 16

E’ obbligatoria la tenuta delle scritture contabili previste dalle vigenti disposizioni  tra cui il libro degli inventari ed il libro giornale.

ART. 17

In caso di scioglimento, cessazione ovvero estinzione dell’Associazione, i beni che residuano dopo l’esaurimento della liquidazione sono devoluti ad altra organizzazione operante in identico o analogo settore.
 
DISPOSIZIONI FINALI

ART. 18

                 
  L’Associazione deve assicurare i propri aderenti che prestano attività di volontariato contro gli infortuni e le malattie connessi allo svolgimento dell’attività stessa, nonché per la responsabilità civile verso terzi


  

ART. 19
 

         Per il raggiungimento degli obiettivi previsti nel presente statuto, l’Associzione potrà attivare: collaborazioni, gemellaggi, federazioni con altre Associazioni, Enti Istituti e qualsiasi tipo di organizzazione che concorra nel raggiungimento degli scopi, purchè i soggetti in questione dimostrino di avere finalità e requisiti in linea con gli ideali del progetto dell’Associazione.
 

ART. 20

Per tutto quanto non previsto nel presente statuto si fa espresso riferimento alle
norme del Codice Civile previste in materia di Associazioni ed alla disciplina delle attività di volontariato dettata dalla legge 11 agosto 1991, n. 266, e dalla legge regionale 13 settembre 1993 n. 39.