Raresasa è il nome della nuova iniziativa di informazione e sensibilizzazione riguardo le malattie rare e la ricerca, pensata dalla nostra associazione.
Il progetto raresasa 2008 è sostenuto grazie alla responsabilità sociale impresa di aziende sarde che sostengono la sensibilizzazione per le malattie rare e la ricerca per la sindrome di crisponi
Cosa è Raresasa nel concreto:
GLI EVENTI DI SENSIBILIZZAZIONE DISTRIBUITI SU TUTTO IL TERRITORIO SARDO CHE SI SUSSEGUIRANNO DURANTE TUTTO L'ANNO
LE MANIFESTAZIONI SPORTIVE E MUSICALI DEDICATE ALLE MALATTIE RARE
IL CALENDARARESASA E LE OPERE FARFASKY
" Quelle domande senza risposte continuano a popolare le notti e igiorni di chi non ha bisogno dell'attenzione interessata dei media perricordare, … perché quelle domande se le pone quotidianamente.
P.Welby"
Calendario RARESASA 2008 che testimonierà azioni e tappe delle malattie rare in genere
Il suo nome (sardo) vuole richiamare subito un immagine di un qualcosa di raro e complesso, ma allo stesso tempo Importante.
L'opera è stata realizzata grazie alla collaborazione di Mirae e alla gentile concessione delle immagini da parte del Dott. G.Crisponi
" Accadono cose che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e poi la vita risponde."
"L'amore è la più saggia delle follie, un'amarezza capace di soffocare, una dolcezza capace di guarire ."
Contenuti: eventi, scoperte, riconoscimenti,date importanti che raccontino le malattie rare.
6000 PALLINE E TEGOLINE FATTE A MANO DEDICATE SINGOLARMENTE AD UNA MALATTIA RARA
PER RICORDARLE TUTTE INSIEME A NATALE
L'obiettivo è quello di sensibilizzar, far conoscere almeno il nome del maggior numero di malattie rare possibile.
Ci piacerebbe fosse una piccola carezza sul viso di quanti si sentono soli in una battaglia molto complessa, tutte quelle persone che convivono con quelle malattie rare che non vengono mai nominate perchè "poco famose" (che tristezza)!!
Altra piccola speranza è quella di poter suscitare nei medici il sospetto diagnostico...del resto alle volte basta un ISTANTE per cambiare la vita...sono innumerevoli infatti le persone affette da patologia rara in attesa di diagnosi.
Il 2008 porta con se il Primogiorno Europreo dedicato alle malattie rare
il 29 FEBBRAIO
Vorremmo un 2008 ricco di eventi e manifestazioni che portino alla luce INSIEME per le malattie rare Insieme nei diritti, nella ricerca, nel lavoro per i farmaci orfani per TUTTE LE PERSONE RARE,perchè da soli non si può!!
La prima tappa di RARESASA 2008 Vive grazie al lavoro delle FARFASKY sono le palline di Natale. Ogni pallina quest'anno sarà dedicata ad una malattia rara potremmo
"Un pensiero speciale vola incontro ai Rari che Aspettano il Diritto di avere la speranza di un Progetto di Ricerca "
RARESASA 2008 Per sensibilizzare l'attenzione verso tutte le malattie rare, "famose e meno famose".
Abbiamo scelto un strumento che permetterà di dedicare un istante della luce gioiosa del tuo Natale per dedicare la magia di quel giorno alle Malattie Rare
